Romário : O que a Síndrome de Down me ensinou sobre a vida
Há 11 anos minha vida deu uma guinada. Era 2005 e eu, aos 40 anos, me surpreendi com o nascimento de uma filha com síndrome de Down. Meu desconhecimento sobre o assunto era tão grande que sofri por alguns minutos. Foram poucos, graças a Papai do Céu. O amor por aquela criança dissipou rapidamente qualquer sentimento ruim.
Naquele momento, as notícias sobre o assunto não foram as mais razoáveis. “Romário enfrenta drama com nascimento do sexto filho”, escreveu um jornalista. Enquanto inúmeras outras pessoas cochichavam com preconceito sobre as características da síndrome. Definitivamente, o mundo era outro.
Muitos acharam que eu esconderia minha princesa, mas, sendo um homem público, chamei uma coletiva para falar sobre a Ivy. “Hoje o assunto aqui não é futebol, é síndrome de Down”, anunciei aos jornalistas que ouviram com espanto. Em abril daquele mesmo ano, me despedi da Seleção Brasileira, com um gol em um jogo contra a Guatemala. Havia ampla cobertura da mídia e, na comemoração, exibi a camisa da causa: “Tenho uma filhinha Down que é uma princesinha!” Foi assim, apresentando minha filha ao mundo que mudei muita gente, assim como mudei a mim próprio.
Ivy veio ao mundo com uma responsabilidade enorme, mudar o Romário. Ela me deu tranquilidade e pude me tornar um cara menos egoísta, mais calmo e, assim, melhorar minha relação com os meus outros filhos e o trato com as pessoas. Ela fez isso tão bem que, junto com esse pai babão, mudou milhões de pessoas. Recebo muitas mensagens de pais que ficaram tranquilos em receber a notícia do nascimento de um filho com Down. Certa vez, um médico comunicou a uma mãe que ela havia dado luz a uma criança como a filha do Romário. Ela sorriu com emoção e me contou, tempos depois.
Esse poder é da Ivy. Quem a conhece sabe de sua luz, alegria, inteligência e amor que encanta a todos a sua volta. Graças a ela, hoje sou uma pessoa mais sensível, paciente, compreensivo. Ela me deu um novo sentido para viver.
Por causa dela, resolvi lutar por um mundo melhor para as pessoas com deficiência. Nestes anos no parlamento, posso dizer, modestamente, que já deixei minha marca.
Consegui fazer importantes mudanças na legislação em favor das pessoas com deficiência. Uma delas está relacionada ao Benefício de Prestação Continuada. Também conhecido como BPC, o benefício garante o auxílio de um salário mínimo à pessoa com deficiência de baixa renda. A mudança na Lei Orgânica de Assistência Social (Lei n° 8.742/1993) prevê que a contratação de deficientes físicos como estagiários não mais acarretará na suspensão ou cancelamento do BPC. Como aprendiz, eles poderão receber, por até dois anos, a remuneração e o benefício simultaneamente. Já no caso do deficiente ser contratado ou se tornar um microempreendedor individual, o benefício será apenas suspenso. Desta forma, quando a atividade remunerada cessar, o beneficiário voltará a receber automaticamente o auxílio, sem necessidade de nova perícia.
Além disso, foi engrandecedor participar da construção do Plano Nacional de Educação e tantos outros projetos para o País. Agora, me honra ser o relator da Lei Brasileira de Inclusão. E tudo isso, apenas uma pessoa é responsável. Quem diria que a síndrome de Down me daria tantas novas possibilidades na vida.
Hoje eu agradeço a Ivy por tudo. Especialmente pela oportunidade de lutar pela sociedade. Por contribuir para melhorar a vida de tantas pessoas com síndromes, deficiências, doenças raras e tantas outras incapacitantes.
Com 11 aninhos, minha filha ainda não tem dimensão de sua importância para este mundo, mas um dia terá.
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No dia da Síndrome de Down, Romário chora ao lançar livro sobre a filha
No Dia Internacional da Síndrome Down, o senador Romário (PSB-RJ) lançou o livro “A mundo da Ivy – 11 anos de uma downzinha muito feliz”. A publicação narra as travessuras da sua filha caçula. O lançamento ocorreu na abertura do seminário “Síndrome de Down- 21 horas pela inclusão”, que tem na programação três dias de atividades sobre educação inclusiva, acessibilidade, comunicação e comportamento.
“O livro demonstra, em todos os sentidos, a evolução das crianças com Down. É uma oportunidade de mostrar que, quando se dá amor e se estimula a criança, a deficiência fica em segundo, terceiro plano ou até em plano nenhum”, declarou Romário. O parlamentar se emocionou ao lembrar que foi aos 11 anos que ele começou a sonhar, a mesma idade que sua filha completou no último dia 17. Em entrevista, ele revelou que a pequena sonha em ser médica.
Presente no evento, o presidente do Comitê Paralímpico Brasileiro, Andrew Parsons destacou as características das pessoas com síndrome de Down que fazem delas, em sua opinião, “os melhores embaixadores das pessoas com deficiência”. E destacou os grandes avanços na inclusão de pessoa com deficiência que a Lei Brasileira de Inclusão trouxe para o país.
O embaixador do Reino Unido, Alex Ellis, que também tem um filho com deficiência, destacou que o conceito de “normal” não existe. Ele também aproveitou sua fala para destacar os avanços da sociedade, que hoje garante mais inclusão às pessoas com deficiência. “Eu não gostaria que meu filho tivesse nascido em 1950”, ponderou. O embaixador ainda destacou que o papel transformador do esporte. “No meu país, tivemos um avanço muito grande com as paralímpiadas, espero que as paralímpiadas aqui tenham o mesmo efeito transformador”, defendeu.
O evento reuniu mais de 500 pessoas no auditório Petrônio Portela, no Senado Federal e contou com o apoio da Embaixada do Reino Unido, do Sindilegis, da Assefe e da Associação dos Delegados do Distrito Federal.
Serviço:
O livro publicado pela Zit Editora, escrito por Angélica Lopes, com ilustrações de Cris Alhadeff, eterniza as aventuras da filha do craque. A publicação tem o mérito de tratar com leveza e humor a síndrome de Down e suas características e estará disponível nas principais livrarias do país.
