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Ensaio fotográfico encanta a web com caso raro de gêmeas com Síndrome de Down

Um caso americano chamou a atenção pela fofura, mas também pela raridade. As irmãs Blakely e Brynlee são gêmeas e as duas nasceram com Síndrome de Down, condição genética rara em gêmeos. Para registrar a ligação especial das pequenas, a fotógrafa Laura Duggleby fez foto muitos fofinhas.

A mãe das meninas, Nicole, já tem outras duas crianças e, quando descobriu que suas gêmeas tinham a síndrome, ficou desesperada. No entanto, mesmo tendo a chance de abortar, recebendo o apoio da família, ela optou por seguir com a gestação.

Logo após o nascimento das pequenas, um ensaio new-born foi feito e o resultado é encantador.

Gêmeas com Down: fotos

Caso raro

A condição das pequenas chamou atenção porque, além da Síndrome de Down ser rara, elas são fruto de uma gestação univitelina, outro acontecimento raro. As irmãs foram originadas a partir da fecundação de apenas um espermatozóide com um óvulo e somente depois passaram pelo processo de divisão celular que resultou em dois fetos.

A Síndrome de Down é uma alteração na divisão celular. Por isso, quanto mais idade tem a mãe, mais chances ela tem de gerar um feto com anomalia no cromossomo 21. Mulheres de 18 anos tem uma chance em mil de ter um bebê com a alteração. Já em mulheres com mais de 40 anos a projeção aumenta para uma a cada 70.

De acordo com informações do site americano Kids Pot, a única preocupação da mãe atualmente é que as crianças sejam capazes de viver de forma independente e sejam tratadas como qualquer outra criança sem que tenham que lidar com o preconceito das pessoas.

Deu no BolsodaMulher

Escrito por Beatriz Helena

Imagens Laura Duggleby

 

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Síndrome de Down não é doença: cartilha esclarece sobre como lidar com a deficiência

Causada por uma alteração genética, a Síndrome de Down acontece quando, ao invés da pessoa nascer com duas cópias do cromossomo 21, ela nasce com 3 cópias, ou seja, um cromossomo número 21 a mais em todas as células. Além de apresentarem deficiência intelectual, as pessoas com síndrome de Down têm algumas características físicas semelhantes e podem apresentar problemas físicos ou de saúde. No entanto, têm características muito especiais e grande potencial para desenvolverem suas habilidades. Para isso, é importante haver estímulo, principalmente da família.

Como lidar com a Síndrome de Down

Para orientar os pais que têm filhos com Síndrome de Down, o “Movimento Down”, que busca colaborar para o desenvolvimento e a inclusão de indivíduos com essa síndrome, produziu uma cartilha que esclarece 10 pontos importantes. Veja:

1 – Não é uma doença

“É uma ocorrência genética e não uma doença. Por isso, não é correto dizer que é uma doença ou que uma pessoa que tem síndrome de Down é doente”, explica a cartilha.

2 – Nem todo mundo que tem a síndrome é igual

Olhos amendoados, baixo tônus muscular e deficiência intelectual são algumas semelhanças físicas entre os indivíduos com a síndrome de Down. Mas eles não são todos iguais. Por isso a recomendação da cartilha é que se evite mencioná-los como um grupo único e uniforme. “Todas as pessoas, inclusive as pessoas com síndrome de Down, têm características únicas, tanto genéticas, herdadas de seus familiares, quanto culturais, sociais e educacionais”.

3 – Deficiência intelectual é diferente de deficiência mental

Atenção! Deficiência intelectual não é o mesmo que deficiência mental, que é um comprometimento de ordem psicológica. Por isso, se referir à elas como “deficientes mentais” não é apropriado.

4 – As pessoas têm (e não são portadoras) Síndrome de Down

“Uma pessoa pode portar (carregar ou trazer) uma carteira, um guarda-chuva ou até um vírus, mas não pode portar uma deficiência. A deficiência é uma característica inerente à pessoa, não é algo que se pode deixar em casa”, diz a cartilha. Por isso o mais adequado é dizer que a pessoa tem deficiência.

5 – A pessoa é um indivíduo, ela não é a deficiência

É importante dizer quem é a pessoa, que vem sempre em primeiro lugar, para depois citar a deficiência. A cartilha cita exemplos: o funcionário com síndrome de Down, o aluno com autismo, a professora cega, e assim por diante.

6 – Pessoas com Síndrome de Down têm opinião

Muitas estudam, trabalham e convivem com todos. São capazes de se expressar sobre assuntos que lhes dizem respeito. A orientação é que todos procurem falar com as próprias pessoas com deficiência, não apenas com familiares, acompanhantes ou especialistas.

7 – Elas não devem ser tratadas como coitadinhas

Ter uma deficiência é viver com algumas limitações. Isso não significa que pessoas com deficiência são “coitadinhas”. Pessoas com síndrome de Down se divertem, estudam, passeiam, trabalham, namoram e se tornam adultos como todo mundo. Nascer com uma deficiência não é uma tragédia, nem uma desgraça, é apenas uma das características da pessoa.

8 – De perto, ninguém é normal

“No mundo não existem “os normais” e “os anormais”. Todos são seres humanos de igual valor, com características diversas. Se precisar, use os termos pessoa sem deficiência e pessoa com deficiência”, sugere a cartilha.

9 – Todos têm Direito Constitucional à inclusão e cidadania

Em 2008 o Brasil aprovou como norma constitucional a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, que diz que cabe ao Estado e à sociedade buscar formas de garantir os direitos de todas as pessoas com deficiência em igualdade de condições com os demais. Só precisa ser mais difundida.

10 – Usar a terminologia adequada é importante

“Referir-se de forma adequada a pessoas ou grupo de pessoas é importante para enfrentar preconceitos, estereótipos e promover igualdade”.

Escrito Por Mariana Bueno

Deu no BolsadeMulher